Retombées d’un projet de recherche:
Services palliatifs aux personnes adultes en phase terminale [English version]
par Fernand Mucci [ Appréciation de ce texte ]

À l’automne 1997, les CLSC Côte-des-Neiges, Métro, NDG/MTL-O, René-Cassin, Saint-Louis-du-Parc et le Centre universitaire de santé McGill (CUSM) obtenaient une subvention du Fonds d’adaptation des services de santé (FASS) pour implanter et expérimenter un continuum de services palliatifs aux personnes adultes en phase terminale. Ce projet est terminé, que pouvons-nous en dire?

Entre 1996 et 1997, les gestionnaires et des intervenants des CLSC du Centre-Ouest de Montréal et du CUSM ont initié une démarche de concertation en vue de définir une programmation CLSC/CH qui assurerait la réponse aux besoins des personnes en phase terminale dans la communauté. La présentation d’une demande de financement au FASS en automne 1997, permettait de proposer l’implantation de cette programmation et le modèle d’organisation des services à des fins d’expérimentation et d’amélioration. La présentation du projet a exigé que les CLSC et le CUSM fassent un consensus sur les besoins de financement nécessaire pour implanter la programmation et adhèrent à une vision commune des services à offrir. L’implantation de la programmation a exigé l’harmonisation des critères et du fonctionnement. Les chercheurs impliqués dans l’évaluation de la programmation étaient rattachés au CUSM et à la Régie régionale Montréal-Centre.

L’évaluation démontre que modèle est prometteur et mérite d’être poursuivi. Les usagers et les aidants ont révélé l’importance :

• de la disponibilité des services requis en tout temps dont certains 24 heures/ 7 jours,
• des visites du médecin à domicile,
• du contact personnel des aidants avec les intervenants durant la période de deuil,
• de l’accès aux disciplines suivantes : travail social, psychologue, ergothérapie, physiothérapie et nutritionniste en plus des infirmières, des médecins et des auxiliaires familiales,
• du travail en équipe multidisciplinaire

Les soins ont été bénéfiques à la qualité de vie des aidants, principalement pendant les deux dernières semaines de vie du patient. Les coûts directs variables (soins et services) moyens pour l’hospitalisation s’élevaient à 506 $ par jour alors que pour les services à domicile, ils s’élevaient à 152 $ par jour. Pour les 201 usagers inscrits et décédés durant l’année financière 2000-2001 le coût moyen pour les services à domicile offerts s’élevait 4 600 $.

Les intervenants des CLSC ont ainsi acquis et mis en application des connaissances et des habiletés concrètes relatives à l’approche aux mourants. Ils ont accompagné des personnes et leurs aidants qui présentaient des situations lourdes, complexes et soumises à des changements rapides. Les intervenants ont donc pu s’approprier leur rôle selon le modèle proposé par les promoteurs du projet et ainsi reculer les limites du maintien à domicile en accompagnant les usagers en phase terminale¹ jusqu’au décès à domicile si cela était souhaité et possible. Concrètement, 64,2 % des personnes inscrites et décédées en 2000-2001 sont décédées à domicile². À cet effet, le projet permettait d’offrir une ligne téléphonique dédiée; un service de garde infirmière, médicale et pharmaceutique; l’intensification des services d’aide et de soins à domicile; le répit et le gardiennage; les services d’un psychologue, la disponibilité de toutes les disciplines de l’équipe de maintien à domicile; ainsi que tout l’équipement et les fournitures sans frais pour l’usager³. De plus, l’équipe consultante en soins palliatifs du CUSM a permis d’accroître la référence des usagers des divers départements du CUSM vers les CLSC.

Par son implication dans l’évaluation de la mise en œuvre, la Régie régionale de Montréal-Centre dispose de plus d’informations pour définir et implanter un programme régional de services palliatifs à partir de son réseau de services à domicile. Pour le Ministère de la santé et des services sociaux, l’expérience du projet pourrait aider le comité ministériel à préciser les modalités d’organisation et le fonctionnement nécessaire pour réussir le maintien à domicile des personnes en phase terminale et à estimer avec plus de précision les investissements requis par le réseau des services de première ligne pour qu’il puisse s’acquitter de son mandat à l’égard de cette population.

Toutefois, le refus de la Régie régionale Montréal-Centre d’assurer la continuité des services mis en place faute d’argent a forcé les 5 CLSC et le CUSM à revenir près de la case départ. Ce refus envoie un message démobilisant aux établissements qui ont pris l’initiative d’améliorer les services aux personnes en phase terminale ainsi qu’aux établissements qui voudraient en faire autant dans le futur. Nous croyons que, pour ce type de projet de démonstration, l’engagement du MSSS et de la Régie régionale à assurer la continuité des activités en donnant suite au succès est une condition essentielle. Sans un tel engagement, les établissements du réseau de la santé et des services sociaux ne seront pas incités à prendre de risques pour développer des services adaptés à la clientèle à partir de leur propre initiative.

Les données démographiques indiquent que le nombre de personnes en phase terminale ira en augmentant au cours des prochaines décennies. La mort demeure un événement qui peut tout au plus être retardé. Mais la qualité de la vie des personnes en phase terminale et le respect de leur dignité peuvent être améliorés. C’est ce que nous avons démontré en offrant une plus grande variété et une plus grande intensité de services à 700 personnes en phase terminale et à leurs aidants.

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